Автор: Десислава Божкова,
психолог BG RP 1252
психотерапевт, квалифициран член на БАП
февруари 22 г.
Да поговорим за света на родителя на аутистичното дете и защо е важно да говорим за чувствата.
Летели ли сте със самолет? Чудили ли сте се на инструкцията за безопасност преди излитане „Родителят първо да сложи кислородната маска на себе си, а след това на детето“? Тази проста команда за безопасност при кризисна ситуация дава в съкратен вид съдържанието на настоящия текст. Не можем да се погрижим за детето, ако преди това не сме се погрижили за родителя!
Работата ми като психотерапевт ме е срещала в годините с много родители и деца и в различен терапевтичен контекст – биологични, осиновени, здрави, със специфични потребности, желани, нежелани, очаквани, неочаквани, естествено и асистирано заченати; родители на деца в различна възраст – от пред-пренатална, пренатална, през новородени до непълнолетни и следпълнолетни… Чувала съм различни страхове за детето, но никога не съм чула някой да мечтае детето му да се роди със специфична потребност. Да, всеки мечтае за „нормално“ дете. Аз не харесвам думата „нормално“, особено използвана като определение за „дете“. Обикновено, разбирането за „нормално дете“ се пълни със съдържания от типа здраво, умно, добро, ученолюбиво, красиво, с добра професия, с добър партньор и „нормални“ деца с „нормални“ деца … Животът обаче понякога ни среща с училища, за които не сме кандидатствали и не сме се записвали. Не сме пожелавали. Вярващите казват, че всеки получава урок, който може да понесе и че трудният път, по който минаваш е знак за силата, която може и да не знаеш, но притежаваш. Аз не знам дали е така. Вярвам, че не знаеш колко тежък кръст можеш да носиш, преди да го понесеш.
Знам какво преживява майка и какво преживява баща, когато чуят една не много ясна диагноза, но способна за миг да срути крехката кула от техните мечти и надежди.
Чувате или прочитате диагноза: „Разстройство от аутистичния спектър“. Всичко се размазва и не можете да продължите да слушате нататък. Толкова много чувства, мисли и въпроси едновременно. Познато ли ви е? Шок, ужас, отричане, скръб, вина, гняв, срам, обърканост, чувство на дълбока несправедливост и безпомощност, отчаяние, желание да избягаш, да те няма, да се самонараниш, дълбока безутешност, желание да бъдеш сам, да си длъжен да приемеш детето си, да не си позволяваш да мислиш какво щеше да е, ако твоето дете беше като другите деца, какво ще правя? Защо на нас? Да изпиташ и понесеш болка в душата си, която не може да се сравни с никоя телесна травма, да загубиш в един миг идентичността си и да станеш анонимен – за един миг да загубиш името си и от „аз съм Елена, майката на Иван“, или „аз съм Петър, бащата на Поли“ (имената са измислени), да станеш анонимното „Аз съм родител на дете с Аутизъм. Изведнъж ролята на майката и на бащата се разтопяват в дори безполовото – „родител на дете с Аутизъм“. На първа среща Аутистичният спектър изглежда така. Като непознато чудовище, което връхлита и поглъща.
Забелязали ли сте как щом се заговори за Аутизъм, всяка друга форма загубва очертанието си и бива доминирана от диагнозата. Забелязали ли сте, че където и да потърсите информация за родители на деца с Аутизъм – на живо при специалист или в мрежата, започват поредици от инструкции и препратки към страници с безспорно полезни съдържания от рода на полезна информация, специализирани услуги, групи за подкрепа, в които да се научат специфични начини за отглеждане на децата, за обучение как да се обучават децата, нови или алтернативни лечения, референции към книги, специални обучителни програми и центрове. Все полезна и безценна информация, даваща надежда, създаваща безценното чувство, че не си сам и има план. Има контрол над ситуацията. Безценни съвети, които остават само съвети или директно отиват към коша за отпадъци, ако преди това не е освободено пространство в ума и душата на родителя. Никой не може да чува и слуша, когато мисълта му е другаде! Подобно на децата, които изглеждат, че не ви чуват понякога, а вие не можете да достигнете до тях.
И какво правим? Всички се впускаме панически да търсим лечения и решения. Всички говорим за промяната, която настъпва в семейството, за ефекта върху другите деца в семейството, за промените в партньорската двойка, застрашеността от разпад на семейството, за отказ от професия на единия родител (ако са двама), за прекалкулиране на семейния бюджет, за толкова много неща (все важни), но нито дума за чувствата на майката, за преживяванията на бащата. Чувства, които въпреки мълчанието се съпротивляват да бъдат отречени. Отказват да бъдат мълчани и претопени в студеното „родител на дете с аутизъм“. Чувате ли ги? От време на време напомнят за себе си. Чувства неизплакани. Разрушаващи. Преди да започнем да търсим решения за децата или поне едновременно с търсенето на алтернативи за тях трябва да подредим себе си. Едва тогава ще можем да чуваме специалистите и да опознаем света на нашето дете.
Този текст е за това. Да даде глас на чувствата. Да ги назове. Да не ги съди. Да не се плаши от тях. Да ги приеме.
Ти майко, ти татко, ти имаш право на чувствата, които изпитваш, както и на онези, които си забраняваш да изпитваш. На онези, от които се срамуваш, на онези, от които те боли! Имаш право да споделиш болката си и да бъдеш чут, без да се налага да се оправдаваш, преди да те обучават как да обучаваш. Ти майко, ти татко, имаш право да споделиш болката си. Първо да бъдеш чута, да бъдеш чут и след това ще чуеш! Имаш право, но и имаш задължение да се освободиш от онова, което те владее отвътре – ако е вина, да намериш начин да я изкупиш или да простиш, ако е болка, да я приемеш, така щото да стане по-поносима, ако е мъка, да я изтъгуваш, ако е гняв, да го освободиш, ако е неопределимо, да го назовеш и опознаеш, да го пуснеш или да го приемеш като част от себе си. Преди да сториш това, капацитетът ти за чуване е близък до нула и съвсем естествено доминира чувството за несправяне.
Неизплаканата болка, травмата, загубата не могат да бъдат скрити. Могат да бъдат замаскирани с всичко от депресия, през „аз съм силен човек“ до работохолизъм или каквито и да са дейности и активности, но винаги са там, в дъното на душата. Разходът на енергия да ги държим, натикани в „килера“ е огромен. Те заемат голямо пространство в ума ни и без да си даваме сметка, управляват, контролират, пречат, дори и когато се правим и вярваме, че не ги чуваме. Оцветяват и замъгляват преценката ни. Не е случайно, че се чувстваме така уморени, сякаш без нищо. Не е лесно да удържаш постоянно бента на болката! Какво обаче се случва, ако се осмелим да се изправим пред нея и да говорим за нея, да й дадем име? Не ви се вярва, но няма да ни потопи и удави. Няма и да изчезне, но ще стане поносима, приета. Няма да се налага да използваме цялата си енергия, за да я държим настрана. А когато отпадне необходимостта от удържане на „звяра“ чисто икономически, освободената енергия, може и се влага в полезни полета – да разбирам по-добре себе си, да разбирам по-добре партньора си, да разбирам по-добре детето си, да приемам доскоро немислимото за приемане. Да уча по-добре и да обучавам по-добре. Да чувам и виждам по-добре детето си. Да изляза от сянката на Аутизма. Да помогна и на детето ми да излезе от нея. Да помогна и на другите да видят детето ми първо като човек, а Аутизма, като само една негова част, една от многото, които изграждат всеки един от нас.
На никое дете не му трябват съвършени възрастни, нито съвършени родители. На детето му трябват достатъчно добри родители. А достатъчно добър родител е онзи, който разбира по-добре нуждата на детето, или дори, когато не я разбира, не спира да опитва и не се страхува да греши.
Да изплачеш болката, да я приемеш, да се събереш след това и да останеш достатъчно цял, за да бъдеш достатъчно добър баща и достатъчно добра майка е всичко, от което има нужда твоето достатъчно добро дете.
Ти си добър родител, защото не си се отказал.
Ти си добър родител, защото не спираш да търсиш решения.
Ти си добър родител, защото можеш да стоиш в незнанието и разбираш, че има въпроси, които нямат конкретен отговор, а други е по-добре да останат неотговорени.
Ти си добър родител, защото опитваш и разбираш езика на невербалното дете.
Ти си добър родител, защото понякога ти се иска да избягаш, но оставаш.
Ти си добър родител, защото понякога плачеш.
Ти си По-добър родител, защото всеки може да е родител на дете, което създава средностатистически грижи.
Ти си По-добър родител, защото се доближаваш и опитваш да опознаваш света на аутистичното дете и знаеш, че е просто по-различен, но не по-малко вълнуващ.
Ти си По-добър родител и Ти имаш име и Твоето дете има име! Назови го!
Насоките и съветите в статията не заместват индивидуалните консултации, сесии и супервизии с обучен и сертифициран специалист.